Luisa S*

Unsere Tochter Luisa* wurde im April 2013 in der 38. SSW mit 2490g im Klinikum per Kaiserschnitt entbunden. Sie hatte eine große Omphalozele mit Leber und Darm im Bruchsack. Die Diagnose “Bauchwanddeffekt” bekamen wir bereits in der 12. SSW und hatten seither 2 wöchentlich (Fein-)Ultraschalluntersuchungen.

Für uns war immer klar, dass wir unserm Baby auf jeden Fall die Chance auf ein Leben geben möchten, daher wollten wir auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen. Während der Schwangerschaft fielen im Ultraschall zusätzlich weitere Auffälligkeiten an Händen und Füßen auf, die sich nach der Geburt als Abschnürungen durch Amnionbänder herausstellten. Heute sind wir sehr glückliche Eltern einer fröhlichen, fitten Tochter..

Unsere Krankengeschichte verlief in etwa so:

1. Tag: Geburt per Kaiserschnitt. Im / vor dem Kreissaal konnten wir beide einen kurzen Blick auf unser kleines Mädchen werfen. Als wir wenig später aus dem Nebenzimmer ein schwaches Weinen unserer Tochter hören konnten waren wir überglücklich. Luisa* wurde zügig intubiert und auf die Kinderintensivstation gebracht. Dort haben die Ärzte ihre Zele aufgehängt, mit der Hoffnung auf Verlagerung möglichst vieler Anteile zurück in den Bauchraum. Luisa* war voll beatmet und erhielt Narkose- und Schmerzmittel sowie Infusionen. In der Zeit vor der anstehenden Operation wurde Sie gründlich auf Organauffälligkeiten gecheckt, glücklicherweise ohne Befund. Da Sie in Narkose lag hat es lange gedauert bis wir ihre Stimme wieder hören und ihre Augen sehen durften...
8. Tag: Bauch OP. Die Omphalozele hat sich glücklicherweise innerhalb einer guten Woche durch die Schwerkraft um ca. 2/3 von selbst in den Bauch verlagert. Außerdem hatte Luisa* während der Schwangerschaft ausreichend eigene Haut außen am Bruchsack gebildet. So konnte zu unserer Freude trotz großem Deffekt mit einer einzigen OP ihr Bauch häutig verschlossen werden. Die Ärzte haben ein Ultrapro Netz eingesetzt, welches sich zu ca. 2/3 von selbst auflöst und sich mit dem körpereigenen Gewebe verbindet. Mittig konnte eine Stelle von ca. 1,5cm Durchmesser nicht mit Haut bedeckt werden. Diese offene Stelle hat sich ca. im Alter von 11 Wochen durch Gewebewachstum selbst verschlossen.
2. und 3. Woche: Luisa* ist weiterhin voll beatmet und erhält starke Medikamente über einen Katheter in ihrem Oberschenkel. Die Dosis der Medikamente wird sehr langsam, aber kontinuierlich verringert. Der Nahrungsaufbau beginnt zunächst mit kleinsten Mengen Glukose, nach einigen Tagen mit apgepumpter Muttermilch über die Magensonde. Wir Eltern dürfen unter Anleitung wickeln und Milch sondieren.
4. Woche: Die Maus braucht nun keine Beatmung mehr und wird von der Kinderintensivstation auf die normale Station verlegt. Hier dürfen wir auch über Nacht bei ihr bleiben. Seit der Extubation hat Sie auch eine Stimme!
5. bis 7. Woche: Luisa* trinkt zunächst aus dem Fläschchen, später zusätzlich aus der Brust. Die Magensonde kann entfernt werden.
8. Woche: Entlassung nach Hause, unser Kinderarzt wechselt 2x die Woche den Verband an Luisas* Bauch, sie wird mittlerweile voll gestillt und nimmt kontinuierlich an Gewicht zu. Unsere Hebamme besucht uns wöchentlich, sie unterstützt und motiviert beim Stillen. Sie bekommt 1x die Woche Krankengymnastik.
11. Woche: Erster Nachsorgetermin in der Kinderklinik: Der Bauch ist komplett verschlossen, Luisa* darf nun auch baden.
4 Monate: Luisa* spuckt heftig und ist schlapp, sie hat einen Darmverschluss. Überraschend und urplötzlich muss sie erneut operiert werden. Nach einer Woche Klinik dürfen wir wieder nach Hause.

Insgesammt eine lange Zeit, die wir mit Luisa* in der Klinik verbracht haben, die sicherlich auch mit Sorgen und Anstrengung verbunden war. Dennoch sind wir sehr glücklich, wie wunderbar sich alles entwickelt hat und welch einen enormen Lebenswillen unsere Tochter mitbrachte. Allen ÄrztInnen und Plegerinnen danken wir für die sehr gute und wertschätzende Arbeit. Wenn Sie Kontakt mit uns aufnehmen möchten, können Sie gerne über Familie P* unsere Daten erfragen.

*Der Name der betroffenen Personen wurde aus Rücksicht der Privatsphäre durch die Redaktion verändert.